TODOS PELO PIERRE

Família de bebê com doença rara faz campanha para realizar exame e comprar equipamento

Pierre enfrenta as dificuldades com um sorriso no rosto Foto: Arquivo Pessoal

Pierre Maclaurin Avila da Rosa tem dois anos e 10 meses, é natural de Bagé e possui Lisencefalia, uma doença rara que demanda muitos cuidados e recursos. O pequeno é um dos muitos pacientes atendidos pela Casa Vida que precisa de apoio e, por isto, a campanha “Todos pelo Pierre” foi criada.

A mãe do menino, Maria Cecília Ávila da Rosa (Ciça), disse que por onde ele passa conquista todo mundo. “Ele tem enfrentado todas as dificuldades com um sorriso no rosto. Pierre é um guerreiro, mesmo doente ele não se entrega, está sempre sorrindo, brincando. É a luz da minha vida”, diz a mãe do pequeno.

Após ter o quadro agravado por um caso de Covid, Pierre precisa passar por um exame de polissonografia, procedimento que tem um custo de R$ 750 e é feito apenas em Porto Alegre. Além de contar somente com a renda financeira do pai, a família teve o pedido do Benefício de Prestação Continuada (BPC) negado, restringindo ainda mais o orçamento para dar conta dos custos necessários para os cuidados com o pequeno.

Para garantir uma melhora na saúde e bem-estar, Pierre também precisa de um kit cpap, um aparelho que garante a respiração constante durante a noite, impedindo a apneia do sono, mais uma condição que ele tem apresentado. Pacientes que possuem apneia e não utilizam um cpap podem ter paradas momentâneas da respiração, causando sensação de sufocamento e dores, dentre outros sintomas. No entanto, o aparelho tem um custo de R$ 2,5 mil, um valor inacessível para a família e mais uma das razões para a criação da campanha movida pela ONG.

CASA VIDA – A relação entre a Casa Vida e o menino de Ciça teve início bem antes da campanha Todos pelo Pierre, como relata sua mãe. “A Casa Vida surgiu pra nós através de uma amiga. Ela me falou do trabalho maravilhoso deles e que poderiam nos ajudar. Na época o Pierre estava precisando muito da roupa de sustentação e das joelheiras. Fui até a Casa Vida e lá contei da nossa necessidade até mesmo de alimentos, pois pagamos aluguel e só meu esposo trabalha. Eu não posso trabalhar, pois preciso cuidar dele 24h. Tem dias que nem me alimento, quando ele está em crises. Só um trabalhando, mais os gastos da saúde dele, é muita coisa”, conta.

Pierre possui Lisencefalia, uma doença rara que demanda muitos cuidados e recursos Foto: Arquivo Pessoal

Ao conhecer a história do menino, a Casa Vida contribuiu com a doação da roupa especial que Pierre necessitava, além de já ter auxiliado com a doação de itens como fraldas e cesta básica.

COMO DOAR – Para apoiar a campanha Todos pelo Pierre, basta fazer uma doação via Pix para o CNPJ 11177339000184. Todo o valor arrecadado neste período será destinado para as demandas do pequeno.

Stéfane Costa / Comunicação Social Casa Vida

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